Ehlers Danlos sündroom: elamine EDS-iga ja ravi leidmine | EE.polkadotsinthecountry.com

Ehlers Danlos sündroom: elamine EDS-iga ja ravi leidmine

Ehlers Danlos sündroom: elamine EDS-iga ja ravi leidmine

Jaanuaris Jessica Kill, 38, diagnoositi laastav seisukorras. Nüüd on ta kolm kuud aega, et tõsta piisavalt raha operatsiooni.

"See oli viimane jõulud, kui ma mõistsin midagi oli läinud tõesti, horrifyingly wrong.'My pojad ja ma olid mu ema maja Prantsusmaal, kuid ma vaevalt läbi päeval, ilma et pikali. Nad tahaks minna pikk, talvise kõnnib - mängides ja naerdes ja täis energiat - kuigi ma pidin maha jääda, laotatakse diivan ja püüdes mitte olla haige. Ma ei suutnud juua, sest ma juba tunda nii uimane ja mu pea haiget.

Üritasin suruma läbi - ma arvasin, et see oli lihtsalt "veel üks neist asjadest, mis juhtus minuga" - kuid selleks ajaks saime koju puhkus, oma kõnes oli ebaselge ja mu keel oli tuim. Ma arvasin, et ma olnud insult.

Ma olen haige kogu mu elu, kuid ma ei tea seda, kuni seitse aastat tagasi. Kell 31, olin töötavad projektide ja vilgas seltsielu - kuid ma veetsin 20s ja sealt arstide operatsiooni erinevate tervisehäired. Minu liigesed haiget palju - see oli "kasvuvalusid". Mu kõht oli ülespuhutud - see oli "IBS". Ja mu energia tasemed olid alla - see oli puuduste ". See oli lõputu, kuid iga kord, kui ma küsisin abi, mulle öeldi olin lihtsalt "õnnetu", ja et mul on vaja teha teistsuguse koostisega vitamiine või valu või segada minu toitumine natuke.

Ma olin pidevalt valu, kuid keegi oli võttes mind tõsiselt - üks arst isegi soovitas, et ma olin "lihtsalt stressis" olemast ühe tööpäeva ema. Nii et kui mu reumatoloog diagnoositi lõpuks mind Ehlers Danlos sündroom, tundsin õhuke leevendust - nagu ma olin tegelikult üsna tugev toimetulekuks nii kaua. Ma võiks teha füsio. Asjad võiks saada parem.

See tunne kadus jaanuaris. Nagu mu isa närvis teada mu segane sõnu, suundusin ma haiglasse ja püüdis mitte kartma kerkib. Aga arstid hoidsid mind insult Ward ilmaprognoos nad lõpuks otsustas, et ei olnud seda. Küsisin, kas see võiks olla CCI - Kolju Emakakaela Ebastabiilsus - tingimus, mis on seotud EDS, mis näeb oma kolju aeglaselt purustada oma kaela, põhjustades pidevat valu ja lõpuks paralüüsi. Nad ütlesid, et nad ei usu, ja saatis mind koju. Ma armastan NHS - Ma arvan, et nad hämmastav - kuid nagu ma voodis tagasi Birmingham, ma lihtsalt teadsin, et nad eksisid.

Nagu projektijuht, kogu mu karjäär on olnud umbes teadus, nii võtsin asjad minu enda kätes. Tavaliselt ma kunagi soovitame kasutada Google vahendina autodiagnostika, aga kui sa juba kannatab uskumatult harvaesinev haigus - mis eksperdid on öelnud on kõige "tähelepanuta" tingimus "ajaloos kaasaegne meditsiin" - siis on võtta vastutus olukorra. Ma avastasin, et selleks, et ametlikult diagnoositud CCI, mul on vaja on püsti MRI.

See ei ole suur asi Ameerikas - kõige suured haiglad võivad teha teie jaoks, lihtne peasy. Aga siin, sa pead minema Londonisse ja tasulised eraviisil menetlust. Minu pere laenas mulle raha, kuid seekord, kui sain tulemused, ma olin vapustatud. Ühendkuningriigis CCI võib samuti olla surmanuhtlus. Seal on väga vähe uuringuid selle ravi, ja see põhjustab kiiret degeneratsiooni. Juba aastaid, ma lihtsalt korjatakse ise ja viivad edasi, olenemata sellest, kuidas raske elu sai. See tundus liiga palju tegelema.

Kingi Jess on teamjess.co.uk

Minu pojad on kaheksa ja 16, ja ma olen üksikvanem, kuid äkki päevad navigeerida Lego juhiseid ja läbirääkimiste curfews olid läinud. Me kasutasime minna pühad Cornwall iga lihavõtted ja mängida rannas, kuid sel aastal me ööbinud kodus. Minu sümptomid olid halveneb ja isegi kõvast plastikust kaelatoel see haiget liikuda. Olemata melodramaatiline, siis tegelikult valus naeratada.

Minu vanim poeg teab, et ma olen tõesti haige, kuid ta hakkab oma GCSEs paari nädala Püüan kaitsta teda tegelikkus minu tingimus kuni tema eksamid on möödas. Noorim lihtsalt küsib, miks ma ei ole lõbus enam. Minu lapsed on minu kogu maailma, ja see murrab mu südame, et lasta neil maha. Aga see, mida ma tunnen nagu ma teen kohe.

Esimest korda elus, ma olen pidanud võtma pikaajalise haiguspuhkuse. Isegi voodist hommikul tunneb võimatu, sest ma olen nii palju valu. Praegu võin peaaegu seda, siis lapsehoidja võtab minu lapsed kooli ja ma pikali diivanil taastuda. Ma ärkama teha mõned pesu - siis ma lähen ja istuda uuesti. Selleks ajaks õhtul rullides ringi, üritan läbi suruda valu teha õhtusöök, kuid lugedes tavade ja kodutöö peab toimuma voodis. Järgmisel päeval ma seda kõike uuesti.

Kui see oli lihtsalt minu elu nüüd - kui ei olnud ravi - siis ma pean vastu minu saatus. Aga seal on operatsioon, mis võib päästa mu elu ja ja oluliselt vähendada minu sümptomid. Aga see ei ole kättesaadavad Ühendkuningriigis. See ei ole isegi olemas mujal Euroopas - kui see oli, NHS maksaks mulle on kord välismaal. Selle asemel, see on ainult läbi Ameerika, kuigi see on 95 protsenti edukust.

See tähendab, et see on minu juurde selle rahastamiseks - kõik 150 € ta. Vastasel Mind mõisteti elu pidev valu, halvatuse ja elundi puudulikkus. Vajan toidetakse toru ja ma pean magama masinaga, nii et ma ei lõpeta hingamine. Ma ei saa mängida minu pojad ja ma ei saa töötada. See on kohutav prognoosi, ja see hirmutab mind sügavalt.

Mulle ei meeldi, paludes inimestel toetuse ja ma vihkan paludes inimestel eest. Aga mu sõbrad on hämmastav, ja minu pere on pidevalt minu jaoks olemas, me ei saa seda teha meie ise. Ma õpin, et iseseisvuse alles saab teid seni - mõnikord, siis teised inimesed toetuda. Sest ma ei taha loobuda - minu jaoks, ja minu lapsed, ma ei ole valmis lüüa. Aga samal ajal, ma tunnen nagu ma olen viipab oma valge lipp. Ma vajan abi. Ja ma pean seda nüüd. "

Seotud uudised


Post Arvamus

Teismelised hallid juuksed: kuidas seda armastada

Post Arvamus

Sellel õhtul Manchesteris on suurt tõestatud muusika võim

Post Arvamus

Minu keeruline, vastuoluline suhe hirmuga : Florence robson

Post Arvamus

Vanemate naiste nõuanded

Post Arvamus

See on, kuidas ma olen oma parim sõber (ja te võite ka olla)

Post Arvamus

Miks Lily Alleni pisarad Calaisi džunglistel olid petlikud?

Post Arvamus

Ofcom on välja andnud hoolikalt järjestatud nimekirja naughty sõnad

Post Arvamus

Ma olin abielus teine naine ja seda ei saanud kunagi aru saata

Post Arvamus

Kas Ivanka Trump on lõpuks kaotanud kogu usaldusväärsuse, mis ta oli lahkunud?

Post Arvamus

Minu sugu sõltlane isa: kasvab koos seksiga mees sõltuvuses

Post Arvamus

Moššino kõige imelisemaid tarvikuid 10

Post Arvamus

Kuidas ma võitlesin täiskasvanute aknega ja õppisin jälle oma nahka armastama